Tot mijn grote schrik kreeg ik van Woodstock het bericht dat er op 25 juni een dubbele boeking was gemaakt omdat ze ruim een jaar geleden de locatie reeds hadden verhuurd voor een bruiloft.

Toen ik mijn bezorgdheid met de mensen van de Reddingsbrigade deelde kreeg ik te horen dat ook voor hen 25 juni een ongelukkige datum is omdat ze dan aanwezig moeten zijn bij de Ronde van Texel en er dus geen boten beschikbaar zijn voor de CF Fun.

Omdat CF Beachdance voor veel mensen met Cystic Fibrosis een hele belangrijke dag van het jaar is willen we er alles aan doen om een optimale sfeer en faciliteiten te bieden. Daarom is het belangrijk dat Woodstock en de Reddingsbrigade gelegenheid/capaciteit hebben CFBD ook dit jaar weer een onvergetelijke dag voor mensen met CF en overige bezoekers te maken.

In overleg met Woodstock, de Reddingsbrigade, Center Parcs en Novotel hebben we besloten de datum van CF Beachdance 1 week te vervroegen naar 18 juni 2011.

Alles blijft zoals het is; CF Fun gevolgd door CF Beachdance bij Woodstock 69.

Accommodatie die is gereserveerd voor het weekend van 25 juni wordt nu verschoven naar het weekend van 18 juni.

Het is een heel gedoe, waarvoor Woodstock oprechte excuses heeft aangeboden. Maar het allerbelangrijkste is dat we er weer een knal feest van gaan maken.

De mannen van Woodstock 69 hebben weer keihard gewerkt om de beachclub, waar we voor de 7de keer CFBD mogen vieren, weer een sfeervol geheel te maken.
Afgelopen vrijdag kon er weer onder de sterren gedanst worden op funky house beats.
Veel mensen wisten de weg naar het populaire Woodstock 69 aan het Bloemendaalse strand te vinden. In de wandelgangen hoorde ik dat de kaarten voor het openingsfeest binnen een paar uur waren uitverkocht.
Nu Woodstock 69 weer open is kunnen we al een beetje het CFBD gevoel gaan proeven.
Een onderdeel van de Crew heeft afgelopen vrijdag genoten van de sfeer, de mensen, de vertrouwde vuurshows van de Woodstockers en knallend vuurwerk.

Op 25 juni vieren we al weer de 7e editie van CF Beachdance.
In de wereld van Cystic Fibrosis is CFBD voor veel mensen tot een bijzondere dag met mooie ontmoetingen uitegeroeid. We zien ieder jaar veel vaste bezoekers terug op het Bloemendaalse strand. Maar niet alleen bezoekers ervaren dat CFBD een speciaal evenement is, ook sponsoren en artiesten steunen dit evenement ieder jaar weer. We zijn heel blij dat we kunnen melden dat ook dit jaar onze vaste House Huis DJ Jean het Bloemendaalse strand weer aan het CF Beachdancen zal krijgen.
CF Beachdance is een publieksevenement en dus voor iedereen toegankelijk. Informatie zal binnenkort op www.woodstock69.nl verschijnen.
Voor mensen met CF zijn er speciale voorzieningen. CF-ers kunnen zich daarvoor aanmelden bij de Crew.

Dit jaar vieren we CF Beachdance op 25 juni .

Net als ieder jaar wordt het weer een fantastische dag waar Cystic Fibrosis centraal staat. Voor mensen met CF een 'veilige' manier om elkaar in de openlucht te treffen. Maar vooral genieten van alle leuke en gezellige dingen die CF Beachdance te bieden heeft.

Mensen die een bijdrage aan deze bijzondere dag willen bieden kunnen zich aanmelden bij Lisanne of Veronica @cfbeachdance.nl

Met een weersverwachting van 25 graden bij een mooie blauwe hemel zit de stemming voor CF Beachdance er weer goed in.
Dit jaar zal voor de 6e keer een bijzondere lotgenoten contact dag bij Woodstock 69 aan het Bloemendaalse strand worden gehouden. Geen dag vol zielige verhalen van zieke mensen maar een dag vol ‘fun’ waardoor mensen met Cystic Fibrosis = Taaislijmziekte even niet aan hun ziekte hoeven denken maar kunnen genieten van een spetterende dag aan het Bloemendaalse strand.

Rick van Velthuysen heeft in Weekend Rick bij Radio Veronica uitgebreid aandacht aan CF Beachdance besteed waar duidelijk werd gemaakt dat het voor iedereen toegankelijk is. Voor mensen met CF zijn er speciale voorzieningen en overige bezoekers krijgen een fantastische avond waarvan de entree opbrengst zal worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek door de NCFS (www.ncfs.nl).
Dankzij de gastvrijheid van Woodstock 69 die ieder jaar hun locatie ter beschikking stelt kunnen een groot aantal mensen met CF een bijzondere dag aan het strand door brengen. CF Beachdance draait geheel op de inzet van vrijwilligers en bijdragen van leveranciers en belangeloze optreden van artiesten.
In strijd met het segregatie beleid, waar mensen met CF wordt ontraden om elkaar te ontmoeten geloven wij erin dat CF Beachdance weinig risico met zich mee brengt op een kruisbesmetting met de gevreesde Pseudomonas bacterie. Uiteraard blijft een bezoek aan CF Beachdance ieders eigen verantwoording. Om de risico’s te minimaliseren verwijzen wij naar de hygiëne adviezen van de NCFS en mogen wij dankzij DEB Benelux B.V. alle CF bezoekers een flacon DEB InstantFOAM® aanbieden. Dit is een innovatief handdesinfectiemiddel met een formule die een snelle en effectieve werking heeft. Deb InstantFOAM® is op basis van alcohol en voldoet aan EN1500. Het doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen en bacteriën in slechts 15 seconden. Het verspreidt zich in schuimvorm over de handen, droogt in enkele seconden en laat de handen fris achter. Bovendien is het product hypoallergeen en droogt het de huid niet uit. Deb InstantFOAM® kan altijd en overal gebruikt worden, en is niet alleen makkelijk maar ook prettig in gebruik. (www.debgroup.com)

Ook ontvangen we extra medicatie van leverancier Abbott in de vorm van de enzymen creon die de spijsvertering positief beïnvloeden zodat mensen ongedwongen kunnen eten en drinken.
Buiten het vervoer over het strand zorgen de mensen van de Reddingsbrigade-Bloemendaal samen met het buitenactiviteiten team van Woodstock weer voor de CF Fun. Zo kunnen mensen met CF genieten van plezier op het strand en het water.
Dit jaar zullen een groot aantal aanstormende nieuwe talenten (www.heroesdjs.com) de muzikale omlijsting van CF Beachdance verzorgen. Maar de aftrap wordt gedaan door DJ Jean en de bijzondere afsluiting door  Ernesto vs Bastian met zijn versie van 65 Roses. Maar ook niemand minder
dan DJ Feliks Stevens zal weer van de partij zijn tijdens CF Beachdance.
65 Roses staat symbool voor Cystic Fibrosis, een heel bekend Nederlands artiesten duo heeft dit nummer opnieuw ingezongen om de actie
www.storteeneuro.nl te ondersteunen. Exclusief voor CF Beachdance is er een pre-listen van dit nummer op zaterdag middag. De officiële lancering zal aan het eind van de zomer plaatsvinden.

Ook dit jaar het het luxueuze Novotel Schiphol Airport weer een groot aantal kamers beschikbaar gesteld en Sun parcs een aantal bungalows voor
CF-ers die van ver komen. Zelfs de Kampeer Vereniging Amsterdam biedt onderdak op het strand aan vrijwilligers die zich inzetten voor CFBD.
Ook de entourage is weer helemaal in stijl, zo zullen de vrijwilligers herkenbaar zijn aan CFBD T-shirts welke worden aangeboden door Pro-emium
Engineering Consultancy (www.pro-emium.nl), en voor de DJ’s zullen er weer schitterende T-shirts door Fun shirts worden gemaakt (www.funshirts.nl). De flyers en posters zijn gedrukt door Ricoh en vanuit de fotostudio’s van Core Creative Media (www.corestudio.nl) uit Katwijk zal er een heel team aanwezig zijn om een foto en video reportage van de dag te maken.
Vermeldenswaardig is dat de Gemeente Bloemendaal dit initiatief steunt en zeer coulant is in het verlenen van hun medewerking en verstrekken van ontheffingen voor dit bijzondere doel. Dit jaar is er een incidentele subsidie verschaft voor een invalide toilet. De gemeente heeft strand rolstoel aangeschaft zodat ook mensen met een functie beperking een hele dag aan het strand kunnen doorbrengen.

CF Beachdance is een hele bijzondere dag die voor iedereen toegankelijk ismet speciale voorzieningen voor mensen met CF.

Vanaf 26 juni 2010 beschikt het strand van Bloemendaal over een strandrolstoel. Raadslid Thera Wolf presenteert de rolstoel om 14.30 uur bij strandpaviljoen Woodstock69, in bijzijn van wethouder Annemieke Schep. De rolstoel wordt direct in gebruik genomen door een bezoekster van het CF Beachdance evenement.

Met de komst van de rolstoel wordt het strand van Bloemendaal voor minder valide bezoekers toegankelijker. De aanschaf is een gezamenlijk initiatief van de gemeente en de strandpaviljoenhouders van Bloemendaal.

De introductie van de strandrolstoel valt samen met het CF Beachdance evenement, een jaarlijks strandfeest georganiseerd door en voor Cystic Fybrosis patiënten. De rolstoel wordt vanaf 14.30 uur de rest van de middag gebruikt om met de feestgangers over het strand en door de branding te rijden.

De rolstoel komt standaard bij de post van de Reddingsbrigade te staan. Om er als gebruiker zeker van te zijn dat de rolstoel beschikbaar, is het handig om vooraf even contact op te nemen met de Reddingsbrigade: tel. 023-5732173

In verband met de te verwachte drukte op zaterdag 26 juni aan het Bloemendaalse strand adviseren wij iedereen zo veel mogelijk gebruik te maken van het openbaar vervoer. Na aankomst kunnen jullie bellen met de Reddingsbrigade voor vervoer naar Woodstock als dit nodig is.

Trein:
Haarlem CS Zandvoort: 4 x per uur in de zomermaanden, Vanaf station Zandvoort kan je vervolgens met de strandbus (pendelbus Noord) of met buslijn 81 naar het Bloemendaalse strand.
OV-Taxi:
De OV-Taxi is bedoeld als aanvulling op het reguliere openbaar vervoer. Daarom zijn met name de korte ritten goedkoop gehouden. De OV-Taxi moet een uur van tevoren worden besteld en kan gedeeld worden met andere reizigers.
De OV-Taxi bedient het hele gebied Zuid-Kennemerland en IJmond. Hieronder vallen onder andere de gemeenten Bloemendaal, Haarlem, Zandvoort en Heemstede. Het reserveringsnummer is 0900-8684 (10ct p/m). De OV-Taxi rijdt tussen 6.00-24.00 uur. De kosten zijn € 2,40 per zone.
Valys WMO vervoer:
Mensen die een vervoersvoorziening WMO plus Valys pas hebben kunnen gebruik maken van Valys. Ook van het hotel naar Bloemendaal en terug.a

n.b.: neem dus NIET de trein naar Bloemendaal of Overveen (deze stations bevinden zich namelijk ca. 5 kilometers landinwaarts!)
Andere belangrijke tip: VERGEET JE ZONNEBRAND NIET !!!!
CF Beachdance wordt weer het leukste feest van het jaar. Want met zulke weersverwachtingen kan het toch niet meer stuk!!

Sea U @ CFBD

Veronica

Vandaag heeft Lisanne live met Rick van Velthuysen tijdens het programma Weekend Rick op Radio Veronica gesproken over CF Beachdance.

Tijdens CF beachdance hebben we een primeur met een Nederlandse versie van het bekende nummer 65 Roses. Ooit door de Wolverines uitgebrachte nummer over CF is door bekende Nederlandse artiesten opnieuw ingezongen. De primeur wordt exclusief tijdens CF Beachdance ten gehoren gebracht.
De lancering van dit nummer zal in het kader van de actie www.storteeneuro.nl na de zomer plaats vinden als Nederland niet meer in de ban van het WK voetbal is.
Maar omdat 65 Roses over Cystic Fibrosis gaat mogen de bezoekers van CF Beachdance exclusief het nummer die dag alvast horen.

CF Beachdance opbrengst uit entree gelden zal worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek door de NCFS.

In 2009 is er tijdens het CF Beachdance evenement onderzoek gedaan naar de overdracht van Pseudomonas stammen tussen bezoekers met CF. Van elke deelnemer werd bij aankomst en vertrek op het evenement een sputumkweek of hoestwat afgenomen en vervolgens drie maanden na het CF Beachdance evenement nogmaals. Het sputum of de hoestwat werd onderzocht op de aanwezigheid van Pseudomonas aeruginosa. Om overdracht van stammen te onderzoeken werden alle gevonden Pseudomonas stammen vergeleken met de Pseudomonas stammen van de andere deelnemers. Bovendien werd gekeken of de (eventuele) overgedragen stammen blijvend aanwezig zijn, of weer verdwijnen.
De resultaten van dit onderzoek laten zien dat de meeste CFers waarbij Pseudomonas gekweekt werd, voor en na het feest (ook 3 maanden later) dezelfde stam bij zich dragen. Helaas was het aantal deelnemers erg laag door het slechte weer die dag. Daarom kunnen er op grond van deze resultaten geen conclusies over transmissie worden getrokken.
Wel willen we alle deelnemers van harte bedanken voor hun deelname aan dit onderzoek.

Om 15.00 uur beginnen we met CF Fun: Varen met de Reddingsbrigade en allemaal leuke activiteiten met het 'outdoor team' van Woodstock waaronder Power Kiten, Skimm boarden, Beach volleyball en soccer.

16:00 – 16:45 Elroy Vanderley
16:45 – 17:30 Wurtz
17:30 – 18:15 ESTAW
18:15 – 19:00 Feliks Stevens
19:00 – 20:00 Dj Jean
20:00 – 21:00 Homework
21:00 – 22:00 The Heykids
22:00 – 23:00 Ernesto vs Bastian
23:00 – 00:00 Dirtcaps

Een groot aantal 'rising stars' uit de stal van www.heroesdjs.com.
Maar ook bekende namen zoals DJ Feliks Stevens, DJ Jean en DJ Ernesto vs
Bastian zijn weer van de partij.

Ondanks dat het risico van kruisbesmetting in de openlucht waarschijnlijk heel klein is; Pseudemonassen niet van zout houden doen we er tijdens CF Beachdance alles aan om de mogelijke risico's te beperken.
We attenderen iedereen op de hygiene adviezen van de NCFS:
• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent (mondkapjes zijn bij de apotheek verkrijgbaar)
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag

Tijdens het eten:
• Kies eerst en pak dan pas (bij voorkeur met bestek) het koekje, broodje, hapje van je keuze. Raak geen andere voedingsmiddelen aan
• Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
• Gebruik je eigen medicijnen

Dankzij DEB kunnen we alle bezoekers met CF een persoonlijke zakflacon van Deb InstantFOAM® aanbieden. Dit is een uniek*, hypo-allergeen handdesinfectiemiddel op basis van alcohol dat over de handen wordt verspreid als schuim. De snel werkende en uiterst doeltreffende formule doodt 99,999% van de meest voorkomende ziektekiemen, wat het risico op verspreiding van ziektekiemen helpt te verlagen.

Tevens zullen er op strategische plekken grote flaons van DEB Instant Foam staan.

Ook dit jaar gaat CF Beachdance weer een hele bijzondere dag worden. Behalve CF Fun on the Beach en @ Sea gevolgd door CF Beachdance is er nog meer!!
Nederlands beroemste apen, jawel die van de Verrassingstas komen ook weer naar het zonnige Bloemendaalse Strand. Het gedreven team van de verrassingstas zullen de apen onder de aandacht brengen van de bezoekers van het gehele Bloemendaalse strand maar ook met een collecte bus rond gaan om zo geld in te zamelen voor de NCFS.
Het apen project is heel bijzonder geworden omdat er al duizenden verkocht zijn. Maar ook wil ik via dit blog vermelden dat we apetrots zijn op onze kanjers die CF Beachdance mogelijk maken door hun bijdragen als sponsor, artiest, leverancier, of bezoeker. In het bijzonder Woodstock 69 die ieder jaar weer hun stinkende best doen om het aan niets te laten ontbreken.

Ook dit jaar zal de Australische surfdude en waaghals Ben weer zorgen voor spectakel op het water.
Maar ook op het strand kan er worden gelachen en gesport Speciaal voor CF Beachdance ook Beachfun met Beachsoccer en Beach voleybal. Verder kunnen mensen kennis maken met Power kiten on the beach.

Voor mensen met CF zijn alle activiteiten zoals CF Fun CF Beachdance en toegang tot de lounge waar onbeperkt snoep, limonade en een maaltijd gratis.
Uiteraard is het niet verplicht om deel te nemen aan de activiteiten en kunnen mensen ook lekker 'chillen' op het strand of in de lounge.
Wel willen we graag dat mensen zich van te voren opgeveven via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Sea U @ CF Beachdance op 26 juni 2010 bij Woodstock 69 in Bloemendaal aan Zee.

Voor de zesde keer wordt op 26 juni 2010 in Bloemendaal CF Beachdance gehouden bij Woodstock 69. Een knallend feest waarbij iedereen die van een goed feest houdt welkom is. CF Beachdance is niet zomaar een feest, maar een feest met een doel. Mensen met Cystic Fibrosis (CF of Taaislijmziekte) een onvergetelijke dag bezorgen en even vergeten dat je doodziek bent. De zesde editie van CF Beachdance belooft een spetterend dancefeest te worden!

CF Beachdance is ontstaan uit een behoefte van mensen met CF om meer contact met elkaar te hebben en samen onbezorgd te kunnen genieten. Even kunnen vergeten dat je doodziek bent en even lekker uit je dak gaan. Zonder je druk te maken over een wereldwijd segregatiebeleid. Sinds 2005 wordt aan mensen met CF afgeraden elkaar te treffen vanwege het risico op een kruisbesmetting van de Pseudomonas aeruginosa bacterie. Omdat CF Beachdance in de open lucht aan zee plaatsvindt, is dat besmettingsgevaar misschien minder aanwezig. Tijdens de vijfde editie van CF Beachdance werd hier onderzoek naar gedaan, maar resultaten zijn op dit moment nog niet bekend.

Niet Alleen
CF Beachdance is het enige publieksfeest waar mensen met CF elkaar kunnen ontmoeten en met elkaar kunnen feesten. Maar is het alleen voor mensen met CF? Zeker niet! Iedereen die van een goed feest houdt, is welkom en de toegang is maar € 7,50. En die gaan weer naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (www.ncfs.nl) en wordt gebruikt voor medisch onderzoek. Uiteraard hoeven mensen met CF en hun introducé niet te betalen en krijgen zelfs in de speciale CF Lounge onbeperkt eten en drinken aangeboden van Woodstock 69.

Geschiedenis
Een aantal jaar geleden hebben vier jongeren met Cystic Fibrosis gezamenlijk besloten om een feest te organiseren zodat jongeren met CF met elkaar contact konden hebben. Met deze feesten willen ze meer aandacht krijgen voor de ziekte die ze hebben om zodoende in de toekomst meer geld beschikbaar te kunnen krijgen voor medisch onderzoek waardoor de kwaliteit van hun leven kan verbeteren. Dit feest kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van Woodstock en inzet van de diverse artiesten, vrijwilligers, en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren.

Bekendheid
CF Beachdance is er niet alleen voor het feesten, maar ook om meer bekendheid te genereren over Cystic Fibrosis. Nog steeds is het de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen. In Nederland zijn er ongeveer dertienhonderd mensen met CF. De gemiddelde levensverwachting van deze mensen is ongeveer veertig jaar. Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven voor mensen met CF sterk verbeterd. Het verloop van Cystic Fibrosis is zeer grillig en voor iedereen anders. Ook de ernst van de klachten en de daarmee samenhangende levensverwachting verschilt per persoon. Vooral de longen zorgen bij de meeste CF-ers voor ernstige problemen. Een longtransplantatie biedt soms uitkomst, maar gezien het huidige donorbeleid, komt die uitkomst vooralsnog te laat. Ze zijn vaak al overleden voordat ze aan de beurt zijn. Leven met Cystic Fibrosis is een als meedoen aan een hele zware wedstrijd waarvan je niet weet hoelang de wedstrijd gaat duren. Voor nu geldt dat de enige zekerheid is dat mensen met CF de wedstrijd altijd verliezen. CF Beachdance hoopt dat daar verandering in komt en dat het in ieder geval op een eeuwig gelijkspel uitloopt.

Programma
Het dancefestival begint om 15.00 uur met speciaal voor mensen met CF een bijdrage van de Bloemendaalse Reddingsbrigade plus de instructeur voor buitenactiviteiten van Woodstock, onder de naam CF Fun @ Sea. De Stichting 112actie zorgt voor een ambulance op locatie voor eventuele calamiteiten.
Daarna wordt er gedanst. Het programma is als volgt:

Vanderley
Wurtz
ESTAW
DJ Jean
Homework
DJ Feliks Stevens
The Heykids
Ernesto vs Bastian Dirtcaps

Gedurende het hele evenement zorgt een groot aantal vrijwilligers voor medische ondersteuning.

Gegevens:
Cf Beachdance
26 juni vanaf 15.00 uur bij Woodstock 69 Bloemendaal

Ook dit jaar heeft onze eigen House Huis DJ Jean weer toegezegd tijdens CF Beachdance te komen draaien. 26 juni 2010 wordt een bijzondere dag aan het Bloemendaalse strand met CF Beachdance als de grote klapper. Voor de 6e keer dit jaar zal Woodstock 69 weer helemaal in het teken van Cystic Fibrosis staan. Maar er zijn nog meer verrassingen die dag, maar die verklappen we nog even niet.

Sea U @ CFBD 2010

Sun Parks Zandvoort (voorheen Center Parcs) stelt voor het weekend rondom 26 juni 2010 een aantal 6 persoons bungalows geheel gratis beschikbaar. Zo kunnen mensen die van ver moeten komen en wiens gezondheid het niet toe staat om te reizen en feesten op 1 dag toch naar CF Beachdance kunnen komen. De huisjes zijn van vrijdag middag tot maandag ochtend beschikbaar. Ook worden laken en handdoeken pakketten gratis verstrekt door de directie van Sun Parks.


Namens de bezoekers van CF Beachdance danken we de directie van Sun Parks die het mogelijk maken dat mensen met CF naar CF Beachdance 6th edition kunnen komen.

Hij komt hij komt, het leukste feest van het jaar,
Het beste feest, de mooiste dag en dat is echt waar,

Ons hartje klopt, ons hartje klopt zo blij,
Want CF Beachdance is er voor iedereen dus ook voor jou en mij,
Voor CF-ers veel lekkers
Waaronder ook kroketten van Beckers

Dus schrijf oh schrijf deze datum op
Want 26 juni 2010 gaat Woodstock op zijn kop

Rick van Velthuysen was nauw betrokken bij het ontstaan van CF Beachdance en draagt het doel nog steeds een warm hart toe.
Donderdag 16 juli sprak hij met Lisanne over CF Beachdance 5th edition.
Luister hier naar het gesprek:

Ben is er helemaal klaar voor om CF-ers op 18 juli te ontvangen.
Ben is instructeur in Kite surfen, gewoon surfen, bodyboarden en begeleidt allerlei strand activiteiten. Dus eigenlijk voor iedereen wat wils. Als iemand speciale wensen heeft om op het strand te doen, wil Ben dit graag weten zodat hij voor het juiste materiaal kan zorgen.

CF-bezoekers kunnen dit melden bij Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Sea U @ 18 juli bij CFBD!!

N08-07-2009

Omdat DJ Jean pas laat terug komt uit Mallorca kan hij niet op tijd bij CF Beachdance aanwezig zijn.
Gelukkig hebben we, niemand minder dan, Peter Gelderblom bereid gevonden de honeurs waar te nemen

14.00 starten we met CF Fun @ Sea exclusief voor CF-ers.

Daarna gaat het dak er af voor iedereen die van een strandfeestje houdt:
16.30 - 17.30 Billy Blaze
17.30 - 18.30 Feliks Stevens
18.30 - 20.00 NVB & Tigo
20.00 - 21.30 Peter Gelderblom
21.30 - 22.30 Artento Divini
22.30 - 23.00 Ernesto vs Bastian
Mc Da Silva

De entree is 5 euro welk direct naar de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting zal worden afgedragen.

Sea U @ CFBD op 18 juli 2009

Op 18 juli 2009 gaan we weer knallen tijdens CF Beachdance.
In de namiddag hebben we een nieuw talent: "Billy Blaze" heeft speciaal voor CF Beachdance een strand mix gemaakt.

Het programma is bekend:

14.00 uur CD Fun met de Reddingsbrigade Bloemendaal en Kite Surfing met Ben.
Dit onderdeel is exclusief voor CF patienten. Maar iedereen mag natuurlijk toekijken hoe de golven worden bedwongen.
Tijdens de CF Fun zal Steef Molenaar het muziekaal omlijsten.

CF Beachdance
18.00 - 19.15 DJ Jean & Mc Boogshe
19.15 - 20.30 NVB & Tigo
20.30 - 21.30 Feliks Stevens
21.30 - 22.30 Artento Divini
22.30 - 23.00 Ernesto vs Bastian
Mc Da Silva

Uiteraard is er weer de bijzondere afsluiting met 65 Roses.

Sea U all @ CF Beachdance op 18 juli 2009

Dit jaar voert de NCFS veel acties met als motto: Een beter en langer leven voor CF patiënten.
Er zijn verschillende initiatieven zoals; www.storteeneuro.nl en ook wordt er veel aandacht aan actieve donorregistratie gedaan. Hieronder is een heel mooi filmpje van Lisa te zien.


Tijdens CF Beachdance zullen we ook aandacht aan het jubileumjaar schenken en de mensen van www.verrassingstas.nl zullen de ontzettend leuke, lieve, schattige CF aapjes verkopen waarvan de opbrengst ten goede komt voor wetenschappelijk onderzoek om de kwaliteit en lengte van CF-ers leven te verbeteren.
Hoe meer mensen al deze bijzondere initiatieven steunen hoe beter!!!
Bij voorbaat dank voor uw medewerking.
Sea You @ 18 juli bij CF Beachdance 5th edition.

Beste CF Beachdancer,

In het verleden is tijdens de FOK zomerkampen onderzoek gedaan waaruit bleek dat er een kans bestaat op overdracht van de Pseudomonas bacterie tussen patiënten. Wat we nog niet goed weten is hoe het zit tijdens eendaagse openlucht- evenementen zoals CF BeachDance.
In 2006 is een proef- onderzoek gedaan tijdens CFBeachDance, maar door het kleine aantal deelnemers is het niet goed mogelijk geweest om een betrouwbare uitspraak te doen over de kans op overdracht van Pseudomonas. Omdat hier nog zo weinig over bekend is, is het voor artsen lastig om aan patiënten (en hun ouders) advies te geven over het bezoeken van buitenactiviteiten en evenementen waar meerdere CF patiënten aanwezig zijn.
Om een goed advies te kunnen geven aan CF patiënten over evenementen in de buitenlucht is het belangrijk om tijdens CFBeachDance de overdracht van Pseudomonas te onderzoeken. Dit jaar willen we daarom een groter onderzoek gaan doen. Bij de mensen die hieraan mee willen doen zal tijdens CFBD bij aankomst én bij vertrek een sputumkweek en een korte vragenlijst af worden genomen, dit neemt slechts enkele minuten in beslag. Drie maanden na CFBD wordt de deelnemers gevraagd om per post nogmaals een sputumkweek op te sturen.
Omdat het voor de medische wetenschap belangrijke informatie is willen we hier graag iets tegenover stellen… Alle deelnemers krijgen een leuke verrassingstas en bij vertrek een heel bijzonder aandenken aan CFBeachDance 5th Edition!!
Als je aan dit onderzoek mee zou willen doen of wanneer je er eerst meer over wilt weten kun je je gegevens op www.cfbeachdance.nl invullen. Je krijgt dan per post een informatiebrief thuis waarin het onderzoek uitgebreid wordt uitgelegd.
Wij hopen natuurlijk op een zo groot mogelijk aantal deelnemers want hoe meer mensen meedoen, hoe duidelijker de resultaten!!

Vriendelijke groeten,
Lisanne van Zoom en Veronica Miltenburg.

Mede namens,
Rosa van Mansfeld en Lieke de Vrankrijker (arts-onderzoekers UMC Utrecht)

Om tijdens CF Beachdance ook de voetbalfans de gelegenheid te geven om de wedstrijd te zien hebben we het schema aangepast:

15.00-17.00 Niek van de Bruggen en Ron van Keulen
17.00-18.00 DJ Jean
18.00-19.00 Arlo van Sluis
19.00-20.00 Peter Gelderblom
20.00-23.00 DJ Feliks Stevens B2B Ernesto vs Bastian
Met onderbreking van het EK voetbal

De DJ’s worden ondersteund door MC Robson Da Silva

Het wordt een mooi en bijzonder feest.

Sea U @ CF Beachdance

Tijdens CF Beachdance zijn er, tussen 16.00-20.00 uur, een kapster en visagisten aanwezig om de CF bezoekers nog fraaier te maken. Daarbij hoort natuurlijk een professionele fotograaf die een mooie foto van voor en na moment maakt. Dit alles wordt aangeboden door Chris Lans van X-10-C zodat iedereen met een mooie herinnering naar huis kan.
Uiteraard wordt ook hier rekening gehouden met de hygiëne adviezen m.b.t. het risico van kruisbesmetting en hebben we voor alle ‘beauties’ een mooi setje eigen make-up wat wordt aanboden door IC Paris via de Verrassingstas. Voor mensen die graag professioneel willen worden opgemaakt met eigen cosmetica is dat natuurlijk ook mogelijk.
CU @ CF Beachdance op 21 juni 2008

Nog maar een maand te gaan voor het feest der feesten: CF Beachdance 4th edition.

21 juni 2008 zal Bloemendaal aan Zee weer in het teken van Cystic Fibrosis staan. Bij Woodstock is er een speciale CF Lounge voor mensen met Taaislijmziekte. Er is dit jaar een mooie party tent sfeervol aangekleed, voor zien van alle comfort, voorzieningen en vooral veel snoep en lekkere snacks. Deze worden aangeboden door het Motor Beleidings Team. Uiteraard is alles goed geventileerd om alle mogelijke risico’s op een kruisbesmetting met een Pseudemomas te beperken zoals bij een openlucht festival hoort.

Door bijdragen van leveranciers zoals o.a. Romedic B.V. en Medico krijgen alle CF bezoekers een persoonlijke handzame flacon met desinfecteer voor de handen en zullen er als extra voorzorgsmaatregel voldoende flacons met handen alcohol in het de feestelijke lounge en bij de toiletten staan. Als de CF-bezoekers hun hoofd er bij houden en de adviezen van de NCFS respecteren kunnen we zo weer een verantwoord lotgenoten contact aanbieden.

Voor CF-ers die zich nog niet hebben aangemeld het verzoek dit alsnog te doen via de website www.cfbeachdance.nl.

Sea U @ CF Beachdance

Regels
• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent (mondkapjes zijn bij de apotheek verkrijgbaar)
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag

Tijdens het eten:
• Kies eerst en pak dan pas (bij voorkeur met bestek) het koekje, broodje, hapje van je keuze. Raak geen andere voedingsmiddelen aan
• Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
• Gebruik je eigen medicijnen

De voorzieningen voor CF-ers zullen dit jaar nog leuker en beter worden, met een super CFBD Lounge.
Zaterdag 3 mei is er een delegatie naar Woodstock geweest om het festival terrein te inspecteren en plannen te maken. We mochten al genieten van de zo bekende en geprezen Woodstock ‘haute cuisine’ en een prachtige zonsondergang als decor.
Er komt een heuse party tent, zonder zijkanten natuurlijk om het openlucht gevoel te behouden. Deze tent wordt voorzien van comfortabele banken en lounge kussen zodat er voldoende gelegenheiden ruimte is om lekker bij te praten. Ook zullen we exclusief voor de CF-bezoekers een stukje strand afschermen. Uiteraard is hier weer voldoende te snacken en te drinken, met dank aan het Motor Begeleidings Team. Voor mensen die zich helemaal even willen terugtrekken, om te rusten, stelt de Reddingsbrigade-Bloemendaal deluxe airconditioned bovenverdieping van het botenhuis beschikbaar. Eventuele zuurstof en medicijnen plus spray aparaten kunnen bij de reddingsbrigade veilig worden ‘geparkeerd’.

N04-05-2008

 

Op 21 juni 2008 zal Radio 538 DJ Niek van de Bruggen samen met Ron van Keulen de spits afbijten. Gevolgd door niemand minder dan DJ Jean die de zomer zal lanceren met zijn ReLaunch. De populaire Arlo van Sluis zal worden opgevolgd door onze eigen CF-er DJ Feliks Stevens. Hierna komt Peter Gelderblom, bekend van o.a.waiting4you club mix van de Redhot Chillie pepers. De afsluiting zal weer op zeer bijzondere wijze door Ernesto vs Bastian worden gedaan met 65 Roses.

De van grote festivals bekende MC Robson da Silva zal zorgen voor begeleiding van de DJ’s.

N01-05-2008

BLOEMENDAAL AAN ZEE - Flinke stormen, gulzige golven en weggeslagen stukken strand zorgden voor de nodige problemen en ruim 2 weken vertraging, maar Woodstock69 is alle problemen de baas en op vrijdag 18 april gaat de no nonsense beachclub van Bloemendaal aan Zee gewoon weer open. En omdat Woodstock69 dit seizoen 15 jaar bestaat krijgt de opening natuurlijk een extra feestelijk tintje. Een dag later, op zaterdag 19 april, is het smikkelen en smullen bij Woodstock69, want dan organiseert de vermaarde Foodstock keuken een proeverij naar aanleiding van de geheel vernieuwde menukaart. Aanvang van deze smulpartij zonder grenzen is 18:00uur.

De lente mag dan stroef op gang zijn gekomen, het seizoenprogramma van Woodstock69 belooft zoveel highlights, dat het niet anders dan een lange hete zomer kan worden... Zo zijn er dit seizoen aan het strand weer samenwerkingen met de feesten van Save Me @ The Beach, CF Beachdance, Loveland (dj Marnix), Static (dj Bart Skills), Electronation (dj Terry Toner), Restyled Events, Roring en ook nog eens Dansen aan Zee. Bij een nieuw seizoen past een nieuwe look, dus de buitenkant van beachclub Woodstock69 is compleet vernieuwd, ook de ingang en het buitenterrein hebben een facelift gekregen, maar geen paniek, het vertrouwde kampvuurtje en de relaxte sfeer zijn natuurlijk behouden gebleven.. Overdag biedt Woodstock69 dit nieuwe seizoen ook nog eens veel live entertainment, zoals theater, cabaret en de nodige jamsessies. Dat betekent dat je zowel overdag als 's avonds altijd weer aangenaam verrast zal worden... Dus come and sea, ook dit nieuwe seizoen bij Woodstock69.

Maar vooral op 21 juni 2008 voor het feest der feeste; CF BEACHDANCE 4TH EDITION

Huis DJ’s van CF Beachdance ‘Ernest vs Bastian’ scoren internationaal met hun hit “Thrill” the anthum of Trance Energy !!
Grootheden zoals o.a. Tiesto en Armin van Buuren draaien deze mega hit tijdens hun optredens wereldwijd.
Het album Authenticity staat boven in vele hit charts.
Op nl.youtube.com/watch?v=bP3mNf-3vpk een impressie van dit nummer tijdens de Televisie show van Jenssen .

Ook tijdens CF Beachdance 4th edtion zal ‘Thrill’ de voetjes van de dansvloer krijgen.

Sea U @ CFBD , 21 juni 2008

Met CF Beachdance lanceren we de zomer van 2008.

Op 21 juni 2008 zal DJ Jean met o.a. zijn populaire hit de “Relaunch” tijdens CF Beachdance de zomer inluiden.

De voorbereidingen zijn in volle gang; Een knallende line-up zorgt voor zinderende dans beats. In de prachtige sfeervolle CF Lounge is er gelegenheid om bij te kletsen onder het genot van hapjes en drankjes en vooral veel snoep!!

Ook zal dit jaar de Reddingsbrigade-Bloemendaal voor de nodige ‘fun’ voor CF bezoekers op onze eigen Noordzee zorgen.

We willen zoveel mogelijk CF patiënten bereiken en uitnodigen voor deze unieke dag. Daarom het verzoek aan alle CF-ers de enquête op de site in te vullen en dit bericht door te geven aan lotgenoten zodat we een goede inschatting kunnen maken van het aantal CF bezoekers.

Want behalve lekker en eten en drinken zorgen we ook nog voor een leuk presentje voor alle CF-ers die op 21 juni bij Woodstock 69 met ons CF Beachdance vieren.

Sea you @ CFBD

“The Crew”

Wij zijn alweer druk bezig met de voorbereidingen voor CF Beachdance op 21 juni 2008 bij Woodstock.
Voor dit jaar hebben zich weer bekende grote namen zich aangemeld om het weer een superdag te maken.
Natuurlijk wordt het prachtig weer maar indien de weergoden ons iets minder goed gestemd zijn zullen we een mooie overdekte CF Lounge op het strand hebben, waar natuurlijk wel een windje door heen waait om alle Pseudemonassen te verjagen.
Ook heeft het hotel weer een beperkt aantal kamers beschikbaar gesteld voor de bezoekers die van ver komen.
De kamers worden toegewezen aan de mensen die het nodig hebben op basis van: wie het eerst komt die het eerst………………
Laat ons s.v.p. zo snel mogelijk weten of je naar CF Beachdance 4th edition komt en of je een overnachting nodig hebt zodat wij voor de rest kunnen zorgen.

Alvast een zonnige groet van de CF Beachdance Crew.

Op 21 juni 2008 wordt de Zomer ingeluid met CF Beachdance 4th edition. Bij Woodstock69 op het Bloemendaalse strand zal voor de 4e keer een heel bijzonder dag voor mensen met Cystic Fibrosis worden georganiseerd, geen sombere logenoten bijeenkomst voor zieke mensen maar een knallend dance festival toegankelijk voor iedereen die van een (strand)-feestje houdt.

Cystic fibrosis
Cystic fibrosis, ook wel taaislijmziekte genoemd, is een erfelijke ongeneselijke aandoening. Mensen met CF zijn vaak ziek omdat het slijm in hun organen heel taai is waardoor afvalstoffen niet worden afgevoerd, er ontstekingen optreden die vervolgens functieverlies van die organen veroorzaken. Hierdoor gaat de conditie van deze mensen achteruit en is hun levensverwachting beperkt. (Meer informatie op www.ncfs.nl)

Lotgenoten contract
Door het segregatie beleid is het lotgenoten contact sterk aan banden gelegd om kruis besmetting met de Pseudemonas bacterie te voorkomen. De CFBD Crew wil met CF Beach Dance een verantwoord lotgenoten contact aanbieden want grotendeels in de openlucht gehouden feest is waarschijnlijk minder "gevaarlijk".

2 jaar geleden is er, tijdens CF Beachdance, een kleinschalig onderzoek gedaan naar het risico van kruisbesmetting. De uitslag leert ons dat "besmetting met elkaars bacteriën niet uitgesloten is" en dat patiënten die al een Pseudomonas hadden deze konden "inruilen" voor een andere, soms kortdurend, maar wellicht ook blijvend.

Iedereen is zelf verantwoordelijk voor zijn of haar levensstijl en de risico's die iemand wil nemen. Daarom is CF Beachdance geheel op eigen risico en verantwoording te bezoeken. Veel CF-ers zijn bereid dit mogelijke risico te nemen want deze contacten zijn heel belangrijk; voor het uitwisselen van ervaringen en emoties rondom de ziekte maar ook gewoon om die herkenning en om even niet het 'buitenbeentje' te zijn is er een hele hechte band ontstaan tussen mensen met CF.

Tijdens CF Beachdance zijn er voorzieningen voor CF patiënten en zullen we er alles aan doen om het mogelijke risico op kruisbesmetting te minimaliseren. Tevens wordt er verwezen naar, en gehandeld volgens, de hygiëne adviezen van de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. Met CF Beachdance willen we de aandacht vestigen op de ziekte zodat in de toekomst meer geld beschikbaar kan komen voor medisch onderzoek om de kwaliteit van CF levens te verbeteren. Uiteraard hopen we ook mensen te stimuleren zich te laten registreren als orgaandonor.

Realisatie
CF Beach Dance kan worden gerealiseerd door de gastvrijheid van Woodstock69 en de inzet van diverse artiesten, vrijwilligers en leveranciers, die allen kosteloos hun bijdrage leveren. Ook de inzet van de Reddingsbrigade is van groot belang. Behalve fun-activiteiten, verzorgt de reddingsbrigade het vervoer over het strand van de artiesten en CF-ers van en naar Woodstock69. Ook dit jaar zullen de mensen die van ver komen accommodatie aangeboden krijgen zodat ze ondanks hun ziekte, en daardoor de beperkte conditie, toch bij deze bijzondere dag aanwezig kunnen zijn.

Beloning
Dit jaar heeft de CF Beachdance crew de Cosmo Girl! Born To Lead Award in de wacht gesleept in de categorie doorzetters. Er is veel bewondering hoe deze groep mensen ondanks hun ziekte al 3 jaar achter elkaar zo'n geweldig festival hebben kunnen organiseren.

Het festival is voor iedereen toegankelijk. Voor CF-ers zijn speciale voorzieningen getroffen. Deze worden bemenst door artsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten die bij calamiteiten ondersteuning kunnen bieden.

Vandaag is de CF Beachdance crew de hele dag in Amsterdam geweest omdat deze genomineerd waren voor de CG! Born to lead award 2007. De CF Beachdance crew was genomineerd in de categorie 'Doorzetters' omdat wat zij gedaan hebben volgens Cosmo Girl! zó cool is!!

De hele dag stond vandaag in het teken van de awardwinnaars. In elke categorie was er 1 winnaar, deze werden allemaal door professionele visagisten opgemaakt. Hierna was het tijd om helemaal gestyled te worden en super hippe kleren aan te krijgen.  Door de fotografe van de Cosmo Girl! werd iedereen daarna helemaal in thema van hun goede daad op de foto gezet in een professionele fotoshoot.

Op het laatst was er met de gehele CG! redactie een officieel praatje waarin de awards uitgereikt werden; ook de CF Beachdance crew kreeg een mooie bos bloemen en een leuke goodiebag! Na nog een hapje, drankje en een praatje in het nabij gelegen café is de CF Beachdance crew vermoeid maar zeer tevreden naar huis vertrokken.

Het eindresultaat van de visagie, styling én fotoshoot is te vinden in het januari nummer van de Cosmo Girl! Deze is half december in de winkel te vinden. Als dit geen goed begin is voor CF Beachdance 2008.

CF Beachdance crew is genomineerd voor CG! Born to Lead Awards!

Cosmo Girl! awards gaan naar helden, kampioenen, zakenvrouwen, wereldverbeteraars en doorzetters. De CF Beachdance Crew is genomineerd en zal die felbegeerde prijs in de wacht slepen omdat ze iets heel bijzonders hebben gedaan en daarmee een verpletterende indruk hebben achtergelaten.

Eline van Haaren, Joyca Kuypers, Feliks Stevens en Lisanne van Zoom krijgen een plek in the spotlights want wat zij hebben gedaan is volgens Cosmo Girl echt zoooo cool! Ze zijn genomineerd voor de categorie DOORZETTERS!!!
Op 16 oktober gaan ze naar Amsterdam want De prijs is namelijk een plek in the spotlights: de winnaressen krijgen een super-de-luxe fotoshoot en komen met hun verhaal en foto in de CosmoGIRL!

Er bestaat natuurlijk geen alternatief voor CF Beachdance.
Om een beetje goed te maken dat ik de toegang tot CF Beachdance aan CF-ers Claudia en Marieke van Broekhoven moest weigeren, i.v.m. hun B.C. (Burkholderia Cepacia), heb ik de dames (plus hun partners) mee genomen naar “LOWLANDS”. Afgelopen vrijdag hadden we ontmoetingen met o.a. de Heideroosjes en de Lamas. Ben blij dat ik Patrick Lodiers persoonlijk heb kunnen vertellen wat een geweldige reacties de Donorshow binnen de wereld van CF heeft losgemaakt (niet dat hij dat nog niet wist maar het voelde gewoon goed om het even te noemen). We hebben een onvergetelijke dag met veel modder aan de voetjes gehad, maar dat kon ons niet stoppen met dansen.
Liefs, Veronica

N19-08-2007

Alle CF bezoekers van CF Beachdance worden geadviseerd zich aan de NCFS voorschiften zoals hier onder beschreven:

• Vermijd lichamelijk contact
• Zoen elkaar niet
• Schud geen handen
• Hoest niet in iemands gezicht
• Hoest het liefst in een tissue, die daarna weggegooid wordt
• Hoest je in je handen, was deze dan daarna
• Was sowieso regelmatig grondig je handen
• Houdt minstens een meter afstand van elkaar
• Praat niet rechtstreeks in iemands gezicht
• Draag een mondkapje als je verkouden bent
• Spreek elkaar aan op eventueel ‘gevaarlijk' gedrag

Tijdens het eten:
• Kies eerst en pak dan pas (bij voorkeur met bestek) het koekje, broodje, hapje van je keuze. Raak geen andere voedingsmiddelen aan
• Gebruik geen glas, beker, bord, bestek van een ander
• Gebruik je eigen medicijnen


Zoals bij alle bijeenkomsten voor CF-ers moeten we mensen met BC (Burkholderia Cepacia) verzoeken dit evenement niet te bezoeken. Wij vertrouwen erop dat die mensen zich verantwoord opstellen en begrip hebben voor deze regel.

Ondanks of beter gezegd dankzij deze adviezen gaan we er weer een fantastische onvergetelijke dag van maken.

Op Zondag 1 juli 2007 wordt er bij Woodstock’69 op het strand van Bloemendaal voor de 3e keer een heel bijzonder feest gehouden: CF Beach Dance; 3rd edition. Dit initiatief van een groep Cystic Fibrosis jongeren is geen zielig feest voor zieke mensen, maar een knallend Beach Dance feest toegankelijk voor iedereen die van een (strand) feestje houdt.

De opening wordt verzorgd door niemand minder dan DJ Jamie, de drummer van Di-Rect. Speciaal voor CF Beachdance zullen DJ’s Cor Fijneman en Mark Norman samen een pompende, energieke sound ten gehore brengen. Maar ook andere grootheden als Arlo van Sluis, Olav Basoski en Rank 1 zullen CF Beach Dance tot een groots feest maken. Onze eigen CF-er en DJ ster Feliks Stevens gaat ook een DJ set verzorgen speciaal voor CF Beach Dance. Ernesto vs Bastian zullen het laatste uur draaien en voor een spectaculaire afsluiting zorgen met een nummer speciaal gemaakt voor CF Beach Dance, een remix van 65 Roses.

Met CF Beach Dance willen we verantwoord contact voor lotgenoten bieden. Waarbij de verantwoording bij de bezoekers zelf blijft. Tevens willen we met dit feest veel aandacht trekken voor de ziekte, het belang van medisch onderzoek en het belang van donorregistratie.

Net zoals de vorige jaren draait het evenement helemaal op de inzet van vrijwilligers, gastvrijheid van Woodstock’69 en de bijdragen van diverse DJ’s, BN-ers, artiesten en leveranciers.

Programma:

15.30 u – 16.30 u DJ Jamie (Di-rect)
16.30 u – 17.30 u Arlo van Sluis
17.30 u – 18.45 u Olav Basoski
18.45 u – 20.00 u Rank 1
20.00 u – 21.15 u DJ Feliks Stevens
21.15 u – 22.07 u Cor Fijneman B2B Mark Norman
22.07 u – 23.00 u Ernesto vs Bastian

Het programma wordt ondersteund door MC Robson Da Silva.

De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting ondersteunt CF Beach Dance met aankondigingen via hun nieuwsbrieven. Solvay Pharma doneert medicatie en sponsort de CF lounge met een prachtige partytent. Medeco stelt handenalcohol ter beschikking. Alle vrijwilligers zullen weer pronken in T-shirts van Bad Boys. Veel CF-ers kunnen ook dit jaar weer blijven slapen doordat Center Parcs en het Novotel Dorint Schiphol Airport bedden beschikbaar stellen. Ook slapen er weer mensen in het club gebouw van de KVA en dat van de Catamaran club op het strand. We hebben een grote groep motorrijders en enkele ‘kekke’ auto’s die voor pendel vervoer zorgen tussen verblijfplaatsen en CF Beach Dance.
Er zijn ook bijdragen van: Buko Toiletten, Kentucky Fried Chicken en enkele kleinere sponsoren voor de catering. Dit jaar hebben we eigen vlaggen en banners met het eigen logo, gemaakt door Brunschop reclame. Nashuatec heeft een prachtige flyer gemaakt.

Het vervoer over het strand en de “Fun” wordt door de Reddingsbrigade Bloemendaal verzorgd. Maar ook de Catmaranclub Bloemendaal zal weer veel CF-ers mee de Noordzee op nemen. Het avondprogramma staat in het teken van dance en wordt opgewarmd door een spetterende vuurshow van Traga Fuego. Net als vorig jaar verzorgt Mouse Music het licht en geluid.

Vrijdag 1 juni hebben de CF Beachdance Crew members een bezoek gebracht aan Bloemendaal.
Er was een heleboel te bespreken; de afspraken met de Reddingsbrigade over vervoer, veiligheid en vooral FUN!!
Onder het genot van een drankje en lekker eten zijn bij Woodstock de praktische zaken zoals de lounge, catering en de Line-up besproken.
We zijn goed op schema met de voorbereidingen, dus op 1 juli beginnen we met FUN FUN en nog eens FUN om 14.00 uur.
CF-ers kunnen we de woeste golven van de Noordzee bevaren en daarna gaat het dak eraf; DANCE DANCE en nog meer DANCE………..Wereldwijd bekende DJ’s zullen het Bloemendaalse strand laten bruisen. Dit alles omlijst met een heuse vuurshow.

Om het FOK gevoel ook nog een beetje op te roepen hebben we 28 motorrijders die de mensen vanuit het hotel naar CF Beachdance brengen. Maar ook voor mensen die tussendoor een ritje in de omgeving willen zijn deze mensen beschikbaar.

Zorg allemaal voor zonnebrand, makkelijke kleding en een goed humeur op 1 juli!!!

CFBeachdance crew heeft een kleine voorproef van Traga Fuego gehad.

Ondanks de slechte weersvoorspellingen zijn de Crew leden afgelopen zondag, 6 mei, naar Hank gereisd.

Daar zijn ze hartelijk ontvangen door niemand minder dan “Traga Fuego” zelf, die voor een fantastisch frituur diner heeft gezorgd terwijl de Crew leden intensief overleg hadden.

Om letterlijk een beetje op te warmen voor CFBD heeft Ronald enkele varianten van bol en geiser vlammen laten zien.

Hierbij geldt; “don’t do this at home”, en het is ook geen goede oefening voor CF-ers om de longfunctie op te krikken!!!!! Tenzij je denkt dat je de Pseudemonassen van buiten naar binnen kunt wegbranden natuurlijk. Maar wij zijn ervan overtuigd dat dit niet medisch verantwoord zal worden..

Het belooft allemaal een waar spektakel te worden op 1 juli aan het Bloemendaalse strand!

N08-05-2007

Men is zich bij de NCFS goed bewust hoe belangrijk lotgenotencontact is. Tegelijkertijd kijkt men, begrijpelijkerwijs, er ook kritisch naar de risico’s.
Er is inmiddels wetenschappelijk onderzoek beschikbaar, waar uit blijkt dat er een risico op kruisbesmetting is met Pseudomonas aeruginosa. Die informatie was er de aanleiding voor, om mensen met CF het advies te geven, elkaar niet te ontmoeten. Let wel: het is een advies en geen verbod of zo!
Maar het kan heel goed zijn, dat mensen met CF er bewust voor kiezen toch naar bijeenkomsten met andere CF’ers te gaan. De NCFS geeft dan een aantal gedragsregels, die je kunt hanteren. Ook is er een button “hallo zonder handje” beschikbaar, voor degene die dat wil – het hoeft natuurlijk niet.
CF Beachdance vindt in de openlucht plaats en daar is het risico op kruisbesmetting wel kleiner. Maar het hangt er maar weer helemaal vanaf, of je daarnaast ook de gedragsregels in acht neemt.
De NCFS zal in ieder geval een aankondiging van CF Beachdance op haar site plaatsen en een berichtje versturen middels de Nieuwsbrief. Tijdens de CF-Beachdance zullen er incassoformulieren onder de bezoekers worden uitgedeeld, waarmee een donatie aan de NCFS kan worden gedaan. Deze gelden zullen worden ingezet voor wetenschappelijk onderzoek, dat er toe moet leiden dat de kwaliteit van leven voor mensen met CF verbeterd wordt.
De CF Beachdance crew is erg blij met de samenwerking. Tenslotte willen we allemaal dat de kwaliteit van leven zo goed mogelijk is. En als je daarvoor kiest, hoort daar ook een CF-Beachdance bij. De bezoekers moeten zich wel zoveel mogelijk aan de adviezen houden; je hebt niet alleen een verantwoordelijkheid voor jezelf, maar ook voor andere mensen met CF!

Na een heftige winter met veel storm en hoogwater hebben de mensen van Woodstock heel veel zand verplaatst en keihard gewerkt om het hipste en trendy strand paviljoen weer te openen voor publiek.
Goede vrijdag was de opening; het was er druk en gezellig.
In Woodstock gonst het nu al over CF Beachdance 3rd edtion op 1 juli.

CF Beachdance is een initiatief van 4 jongeren, Feliks, Eline, Joyca en Lisanne, ook wel bekend als “ the Crew “ , die allen Cystic Fibrosis/Taaislijmziekte hebben en worden ondersteund door een aantal vrijwilligers.
Voor mensen met deze aandoening is lotgenotencontact heel belangrijk.

Sinds 2004 is er een negatief advies voor bijeenkomsten tussen CF-ers.

Met CF Beachdance hopen ze een verantwoord lotgenotencontact in de openlucht te kunnen bieden.

Om meer duidelijkheid te krijgen over eventuele risico’s heeft de CF Beachdance Crew Dr. Arets gevraagd vanuit zijn deskundigheid een onderzoek naar de mogelijkheden rondom kruisbesmetting tijdens CF Beachdance te doen.
De uitslag van het onderzoek is door Dr. Arets aan de crew bekend gemaakt.

Dr Arets is als kinderlongarts verbonden aan het WKZ en heeft geen enkele verbintenis of betrokkenheid bij de organisatie van CF Beachdance.

Waar de lounge hoort te zijn rest slechts een gapende afgrond. De vloedlijn vrijwel direct onder aan die afgrond. Er is dus nauwelijks strand over.

Het was in het nieuws deze week maar als je zelf gaat kijken besef je beter hoe Woodstock en de andere strandtenten letterlijk op het randje balanceren, nog een storm en het seizoen is over nog voor het is begonnen. Van Woodstock tot Bloomingdale is het afgeslagen tot waar het voorpad hoort te liggen. Het ziet er allemaal wat dramatisch uit, mede door koude wind krijg je niet het idee dat hier feest gaat ontstaan.

De opbouw gaat echter gewoon door, het is druk op het strand met vrachtwagens en vorkheftrucks. Laten we hopen dat er zand aangevuld kan/mag worden en dat de wind zich gedeist houd. We leven mee met Woodstock.

N24-03-2007

Binnen de CF wereld is de laatste tijd veel aandacht voor segregatie; een streng beleid binnen en buiten het ziekenhuis om kruis besmetting met bacteriën zoals Pseudemonas te voorkomen.
Een grotendeels in de openlucht gehouden feest is waarschijnlijk minder “gevaarlijk”.

Vorig jaar is er, tijdens CF Beachdance, een kleinschalig onderzoek gedaan naar het risico van kruisbesmetting.
De uitslag leert ons dat "besmetting met elkaars bacteriën niet uitgesloten is" en "dat patiënten die al een Pseudomonas hadden deze konden "inruilen" voor een andere, soms kortdurend, maar wellicht ook blijvend".

Daarbij willen we wel benadrukken dat als mensen zich echt aan de hygiëne voorschiften conform het advies van de NCFS houden het risico aan zienlijk kleiner kan zijn.

Iedereen is natuurlijk zelf verantwoordelijk voor zijn of haar levensstijl en de risico’s die iemand wil nemen. Daarom is CF Beachdance geheel op eigen risico en verantwoording te bezoeken.
Maar veel CF-ers zijn bereid dit kleine risico te nemen want deze contacten zijn heel belangrijk; voor het uitwisselen van ervaringen en emoties rondom de ziekte maar ook gewoon om die herkenning en om even niet het ‘buitenbeentje’ te zijn is er een hele hechte band ontstaan tussen deze mensen.

We hopen met CF Beachdance veel aandacht van de media te krijgen om zo meer bekendheid voor de ziekte te krijgen waardoor er meer gelden beschikbaar komen voor meer onderzoek naar deze erfelijke ongeneeslijke ziekte en nieuwe behandelmethoden.

N10-03-2007

Vrijdag 26 januari 2007 was CF Beachdance topper DJ Feliks Stevens gast DJ in de Q-bar in Hilversum. In het voorprogramma van de Internationaal bekende Ernesto vs Bastian heeft hij de sfeer goed weten op te warmen. Met ondersteuning van niemand minder dan MC Da Silva wist DJ Feliks Stevens alle bezoekers op de dansvloer te krijgen. De opzwepende beats zorgde voor een knal feest wat hij tijdens CF Beachdance nog eens dunnetjes over zal doen.
DJ Feliks Stevens is enorm in opkomst en heeft al diverse radio shows met zijn eigen stijl weten te vullen.
Meer informatie is te vinden op zijn eigen site www.djfeliksstevens.com.

 

Omdat we natuurlijk weer willen gaan zorgen voor een spetterend CFBD 3th Edition was het tijd voor 'The Crew' om weer bij elkaar te komen. Dancetour in Den Haag zou een goeie dag zijn om even te kletsen over wat we gaan doen én om wat contacten op te doen natuurlijk! Feliks was zo slim om in de verkeerde trein te stappen, maar uiteindelijk kwamen we toch allemaal aan bij Station Den Haag. Eline kon er niet bij zijn maar de rest van 'The Crew' had er zin in!
Na even wat kletsen snel bij Veronica in de auto en op weg naar het Dancetour terrein. Vorig jaar waren we ook op Dancetour Den Haag geweest en dat was een groot succes. Dit jaar was het allemaal een beetje moeilijker geregeld maar uiteindelijk mochten we toch backstage onze auto neerzetten en kregen we ook backstage bandjes, tsja wij zijn ook 'The Crew' he ;).
Beetje muziek geluisterd, gegeten en gekletst, het was weer gezellig! Een hoop artiesten gesproken, telefoonkaartjes uitgewisseld en nu maar afwachten!
We waren net op tijd weg, bleek dat nadat wij weg waren een groot gevecht is losgebrasten, maar toen zat 'The Crew' al weer veilig thuis of in de trein.
Het was weer een goeie dag geweest voor een eerste bijeenkomst van 'The Crew'..

Subcategorieën

Archief